Trato digno art. 5
Trato respetuoso siempre, con un lenguaje adecuado y respeto por su privacidad, también cuando ya no entiende todo.
Manual de orientación para familias
Cuando el diagnóstico es Alzheimer
Concepción, Chile · Edición 2026
Qué es esta enfermedad, cómo cambia con los años, qué decidir a tiempo y a quién recurrir en Chile.
Para la persona con el diagnóstico, su familia y quien la cuida.
ContenidoFundación FEN
Veintiún capítulos. No hace falta leerlos en orden ni leerlos todos hoy.
00 · Cómo usar este manualFundación FEN
Es probable que usted esté leyendo esto poco después de escuchar la palabra Alzheimer en una consulta. Es una noticia que pesa. No hace falta leerlo todo hoy.
El Alzheimer avanza en años, no en semanas. Eso da algo que muchas otras enfermedades no dan: tiempo para entender, para ordenar la casa y los papeles, y para que la persona diga lo que quiere mientras puede decirlo. Este manual existe para que ese tiempo se aproveche.
Si tiene diez minutos, lea el capítulo 01, el camino del GES en el capítulo 05 y la lista del capítulo 12. Con eso tiene lo urgente. Si es usted quien cuida, los capítulos 08 y 09 están escritos para usted, no para el paciente.
Hablamos de «la persona» o de «su familiar» y no de «el enfermo»: la enfermedad cambia muchas cosas, pero no quién es. Cuando un dato depende de una ley o de un programa, va la fecha en que lo verificamos. Los montos y los requisitos cambian; confírmelos antes de decidir.
Esto orienta; no reemplaza al equipo tratante
Este manual no indica tratamientos ni dosis. Cada decisión médica se toma con el médico que conoce a su familiar. Lo que sí hace es ayudarle a preguntar mejor.
01 · Qué es la enfermedadFundación FEN
El Alzheimer es una enfermedad del cerebro que daña de a poco la memoria, el pensamiento y la capacidad de hacer las cosas de todos los días. Es la causa más frecuente de demencia.
En 1906 el médico alemán Alois Alzheimer describió en el cerebro de una paciente dos lesiones que hoy siguen definiendo la enfermedad: placas de una proteína llamada beta-amiloide, que se acumulan entre las neuronas, y ovillos de otra proteína, la tau, que se enredan dentro de ellas. Con los años las neuronas pierden sus conexiones y mueren.
El daño empieza en el hipocampo, la zona que guarda los recuerdos nuevos. Por eso lo primero suele ser olvidar lo reciente y recordar bien lo antiguo. Después avanza a las zonas del lenguaje, del razonamiento y de la orientación.
Demencia y Alzheimer no son lo mismo
Demencia es el nombre de un conjunto de síntomas: pérdida de memoria y de otras capacidades que alcanza a afectar la vida diaria. El Alzheimer es una de sus causas, la más común: explica entre el 60 % y el 70 % de las demencias según la OMS. Otras causas son la demencia vascular, la de cuerpos de Lewy y la frontotemporal, que tienen su propio curso.
Lo que este diagnóstico no es
No es «la edad» ni algo que le pase a todos los que envejecen. Tampoco es culpa de nadie: no lo causó una preocupación, una pena ni algo que la familia hizo o dejó de hacer.
01 · Qué es la enfermedadFundación FEN
La demencia ya es uno de los grandes temas de salud del país. Y como la población envejece, va a crecer.
El Ministerio de Salud estima que cerca de 200.000 personas viven con demencia en Chile: el 1,06 % de toda la población y el 7 % de quienes tienen 60 años o más. Es más frecuente en mujeres que en hombres, en parte porque viven más años, y más frecuente en el campo que en la ciudad.
El GES ya atiende a decenas de miles
Desde 2019 la demencia es una garantía GES, el problema de salud número 85. Al 31 de diciembre de 2024 el GES había detectado a 122.065 personas con sospecha o diagnóstico de demencia, y 57.661 seguían en tratamiento. El capítulo 14 explica qué garantiza.
Un plan nacional
Chile tiene un Plan Nacional de Demencia desde 2017. En octubre de 2025 el Ministerio sometió a consulta pública el plan 2025–2035, con cinco ejes: prevención; diagnóstico, tratamiento y cuidados; sensibilización y participación; trabajo intersectorial; y monitoreo. Del primer plan nacieron los centros de apoyo comunitario para personas con demencia, uno de ellos en Hualpén (capítulo 19).
Muchas personas no tienen diagnóstico
Una parte importante de quienes viven con demencia no ha sido diagnosticada, sobre todo en etapas leves, porque los primeros cambios se confunden con la edad. Por eso el capítulo siguiente trata las señales de alerta.
02 · Las señales de alertaFundación FEN
Olvidar un nombre y recordarlo más tarde es normal. Olvidar que la conversación ocurrió, no. La diferencia está en si los cambios alteran la vida diaria.
Pregunta lo mismo varias veces, olvida hechos recientes, depende de notas para todo. Normal con la edad: olvidar un nombre o una cita y acordarse después.
Le cuesta seguir una receta conocida o llevar las cuentas del mes. Normal con la edad: equivocarse de vez en cuando al sacar una cuenta.
Se pierde camino a un lugar conocido u olvida las reglas de su juego favorito. Normal con la edad: necesitar ayuda con un aparato nuevo.
No sabe en qué fecha está, o cómo llegó a donde está. Normal con la edad: confundirse del día y darse cuenta después.
Calcula mal al estacionar o al bajar una escalera; le cuesta leer. Normal con la edad: ver peor por cataratas.
Se detiene a mitad de frase o llama a las cosas por otro nombre. Normal con la edad: a veces no encontrar la palabra justa.
Guarda objetos donde no van y acusa a otros de robarlos. Normal con la edad: perder los lentes y encontrarlos al rehacer los pasos.
Sobre todo con el dinero: regala sumas grandes o cae en estafas. Normal con la edad: tomar una mala decisión de vez en cuando.
Deja sus pasatiempos, la vida social, las reuniones familiares. Normal con la edad: cansarse a veces de los compromisos.
Desconfianza, ansiedad, irritabilidad, tristeza. Normal con la edad: molestarse cuando se altera una rutina.
Las diez señales de la Alzheimer's Association, en su versión en español.
Cuándo pedir hora
Un cambio brusco, en días, no es Alzheimer: puede ser una infección, un medicamento o un accidente cerebrovascular. Eso es urgencia.
03 · Antes del diagnósticoFundación FEN
Entre el olvido normal y la demencia hay una zona intermedia. Conocerla evita tanto el alarmismo como la espera de brazos cruzados.
El deterioro cognitivo leve es una pérdida de memoria u otra capacidad mayor de lo esperable para la edad, en alguien que todavía hace solo casi todas sus actividades. Afecta a entre el 12 % y el 18 % de los mayores de 60 años. Cada año, entre el 10 % y el 15 % avanza a demencia; muchos no avanzan nunca, y algunos mejoran.
Por eso el deterioro cognitivo leve no es un diagnóstico de Alzheimer. Es una señal para estudiar, controlar en el tiempo y corregir lo que se pueda.
Lo que se puede tratar, y hay que descartar
Varias condiciones afectan la memoria y tienen tratamiento: la depresión, el hipotiroidismo, la falta de vitamina B12, la apnea del sueño, la pérdida de audición, algunos medicamentos —en especial los que dan sueño o los anticolinérgicos— y el consumo de alcohol. Un buen estudio de la memoria siempre las busca.
Cómo llegar a la consulta
En la red pública la puerta de entrada es el CESFAM. El médico aplica pruebas breves de memoria y del funcionamiento diario, y con eso puede activar la sospecha GES (capítulo 05). Pida que la acompañe un familiar que la conozca bien: muchas veces la persona no nota sus olvidos, y eso no es terquedad sino parte de la enfermedad.
Para llevar a la consulta
Cómo acompañar sin quitarle la palabra
Deje que su familiar responda primero. Si necesita corregir algo, pida hablar un momento a solas con el médico o lléveselo escrito. Sentirse expuesto en la consulta es una de las razones por las que muchas personas no quieren volver.
04 · Las etapasFundación FEN
Las etapas se superponen y cada persona avanza a su ritmo. Lo que sigue sirve para orientarse, no es un pronóstico.
Leve. Olvida lo reciente, repite preguntas, le cuesta planificar y manejar el dinero, pierde objetos. Todavía conversa, se viste, sale y decide. Moderada. Se confunde de lugar y de tiempo, necesita ayuda para vestirse, bañarse y tomar sus remedios, aparecen cambios de conducta, mal dormir y deambulación. Grave. Pierde el lenguaje y la marcha, deja de reconocer a algunas personas y necesita ayuda para comer.
Etapa leve: mientras la persona puede decidir
Etapa moderada
Etapa grave
Una carpeta siempre a mano
05 · El diagnósticoFundación FEN
Ningún examen aislado da la respuesta. El diagnóstico se arma juntando la historia, el examen y algunos estudios.
Lo que hace el equipo
La historia, contada por la persona y por alguien que la conoce: qué cambió, desde cuándo y cómo avanza. Pruebas de memoria breves, como el Minimental o el MoCA, y un cuestionario sobre cómo se desenvuelve en el día a día. Exámenes de sangre para descartar causas tratables. Una imagen del cerebro —tomografía o resonancia— para descartar un tumor, un accidente vascular u otra causa.
Con eso, en la mayoría de los casos el especialista puede hacer un diagnóstico clínico de Alzheimer con buena seguridad. Los biomarcadores de la página siguiente se reservan para casos dudosos o para decidir ciertos tratamientos.
El GES 85, paso a paso
Si el plazo se vence
Reclame por escrito a Fonasa o a su isapre: deben designar otro prestador. Si no lo hacen, reclame a la Superintendencia de Salud. El capítulo 14 trae los pasos y los plazos.
Pida que le expliquen el diagnóstico
Pregunte si el diagnóstico es Alzheimer u otra demencia, en qué etapa está, qué tratamiento se propone y cuándo es el próximo control. Y pídalo por escrito.
05 · El diagnósticoFundación FEN
Hoy se puede ver la enfermedad en el cuerpo, no solo en los síntomas. Es un avance real, con límites que conviene conocer.
Un biomarcador es algo que se mide y que muestra la enfermedad. Para el Alzheimer hay tres: el PET de amiloide, una imagen que muestra las placas; el análisis del líquido cefalorraquídeo, que se obtiene con una punción lumbar; y desde hace poco, un análisis de sangre que mide la relación entre una forma de la proteína tau, la p-tau217, y el beta-amiloide.
El análisis de sangre
En mayo de 2025 la agencia de medicamentos de Estados Unidos autorizó el primer análisis de sangre para ayudar a diagnosticar el Alzheimer. Está indicado en personas de 55 años o más que ya tienen síntomas, y la propia agencia advierte que no es un examen de tamizaje ni basta solo para diagnosticar. En el estudio que lo respaldó, un positivo acertó en la presencia de placas en el 92 % de los casos y un negativo, en el 97 %; hasta uno de cada cinco resultados no fue concluyente.
La guía de la Alzheimer's Association de 2025 dice lo mismo: el análisis es para la atención especializada, en personas con deterioro ya documentado, y un positivo se confirma con PET o con líquido cefalorraquídeo cuando la prueba no alcanza la precisión suficiente.
En Chile no hemos confirmado que esté disponible esa prueba autorizada en Estados Unidos. Algunos laboratorios ofrecen otros exámenes de sangre «para el Alzheimer», incluso a personas sin síntomas, que no tienen la misma validación.
No se lo haga «por si acaso»
Los criterios de 2024 recomiendan no buscar biomarcadores de Alzheimer en personas sin síntomas, fuera de un estudio de investigación. Muchas personas con amiloide en el cerebro nunca tienen demencia, y un resultado positivo sin síntomas no tiene tratamiento que ofrecer, pero sí consecuencias. Hágalo solo si el especialista lo indica, y pregunte antes qué cambiará el resultado.
¿Y la resonancia?
La resonancia o el escáner no diagnostican el Alzheimer: muestran si hay otra causa y, a veces, una disminución del hipocampo. Una imagen «normal» no lo descarta.
Qué preguntar si le proponen un biomarcador
06 · TratamientoFundación FEN
Hoy no hay cura. Hay medicamentos que alivian los síntomas por un tiempo, y otros nuevos que enlentecen la enfermedad en etapas tempranas, con riesgos que hay que conocer.
Los de siempre: donepecilo, rivastigmina, galantamina y memantina
Los tres primeros aumentan una sustancia que las neuronas usan para comunicarse; la memantina actúa de otra forma y se usa en etapas moderadas y graves. Su efecto es modesto y temporal: una revisión Cochrane de treinta estudios encontró con el donepecilo una mejoría pequeña en la memoria y en el funcionamiento diario a los seis meses. No detienen la enfermedad, pero en algunas personas ayudan a mantener lo que hay por un tiempo. Los efectos adversos más comunes son náuseas, diarrea y pérdida de apetito. El GES 85 incluye medicamentos: el médico le dirá cuáles le corresponden.
Los nuevos: anticuerpos contra el amiloide
Lecanemab y donanemab retiran las placas de amiloide del cerebro. En sus estudios enlentecieron el deterioro entre un cuarto y un tercio en dieciocho meses, según el fármaco y el grupo estudiado, en personas con deterioro leve o demencia leve y amiloide confirmado. Es un efecto real y pequeño: la enfermedad sigue avanzando, más despacio.
Su riesgo principal son las ARIA: inflamación o pequeños sangrados en el cerebro que se vigilan con resonancias periódicas. Casi siempre no dan síntomas, pero ha habido casos graves y muertes. El riesgo depende del gen APOE ε4:
| Con lecanemab | Inflamación (ARIA-E) | Microsangrados (ARIA-H) |
|---|---|---|
| Sin APOE ε4 | 5,4 % | 11,9 % |
| Una copia | 10,9 % | 14,0 % |
| Dos copias | 32,6 % | 39,0 % |
Por eso la Unión Europea los autorizó solo para personas con ninguna o una copia de APOE ε4. Están aprobados en Estados Unidos, la Unión Europea y otros países, entre ellos Brasil y México. A octubre de 2026 no pudimos confirmar que alguno esté registrado en el Instituto de Salud Pública de Chile. Pregunte a su neurólogo.
Desconfíe de las promesas
Ningún suplemento, terapia de células madre ni dieta especial ha demostrado curar o detener el Alzheimer. La OMS recomienda no usar vitaminas B o E, omega-3 ni multivitamínicos para prevenir el deterioro de la memoria si no hay una deficiencia diagnosticada.
06 · TratamientoFundación FEN
Lo que más cambia la vida diaria no viene en una caja: es la actividad, la compañía y la manera de responder a los cambios de conducta.
Estimulación cognitiva
Las actividades en grupo para conversar, recordar y resolver juegos sencillos mejoran un poco la memoria, la comunicación y el ánimo en la demencia leve y moderada, sin efectos adversos. Funcionan mejor con dos o más sesiones a la semana. Es lo que ofrecen los centros de apoyo comunitario y los centros diurnos (capítulos 09 y 19).
Moverse, oír, ver, dormir
Caminar a diario, tratar la pérdida de audición y de visión, cuidar el sueño y controlar la presión y la diabetes ayudan a que la persona funcione mejor. Los audífonos y los lentes al día no son un detalle.
Cuando cambia la conducta
La agitación, la desconfianza, el ir y venir, la irritabilidad al atardecer o el rechazo al baño casi siempre tienen una causa: dolor, ganas de orinar, estreñimiento, hambre, frío, cansancio, ruido, una infección o miedo. Antes de pensar en un remedio, busque la causa.
Sobre los calmantes
Los antipsicóticos aumentan el riesgo de muerte en personas mayores con demencia: en los estudios, la mortalidad fue de 4,5 % con el fármaco frente a 2,6 % con placebo. Se usan solo si fallan las otras medidas y el riesgo lo justifica, a la dosis más baja y por el menor tiempo. Las benzodiacepinas y los remedios para dormir como el zolpidem aumentan las caídas y la confusión. Pregunte siempre si un medicamento nuevo puede empeorar la memoria.
Muchas veces es la enfermedad la que habla, no la persona.
07 · El día a díaFundación FEN
Pequeños cambios evitan caídas, accidentes y crisis. Y una manera de hablar que la persona pueda seguir.
Seguridad en la casa
Retire alfombras sueltas y cables, ponga luz en el camino al baño y barras de apoyo. Guarde bajo llave medicamentos, productos de aseo, herramientas y armas. Considere cortar la llave del gas o usar cocinas con apagado automático. Un calendario grande y un reloj con el día de la semana ayudan a orientarse.
Comunicación
Hable de frente, con frases cortas y una idea a la vez. Prefiera preguntas de sí o no, o de dos opciones: «¿la camisa azul o la blanca?». Dé tiempo para responder. Si no entiende, repita con las mismas palabras o muestre lo que quiere decir. Evite el «¿te acuerdas?»: pone a prueba y avergüenza. Y cuando ya hable poco, siga conversándole: el tono y el tacto se entienden hasta el final.
Si se pierde
Seis de cada diez personas con demencia se pierden o salen sin rumbo al menos una vez, y puede pasar desde la etapa leve. La mayoría aparece cerca de su casa.
Plan para el día que no vuelva
Si no la encuentra en unos quince minutos, llame al 133 de Carabineros. Nadie puede exigirle que espere para recibir la denuncia: se hace en Carabineros, la PDI o la Fiscalía Ley 21.500.
Para salir menos sin rumbo
Cerrojos fuera de la vista, una alarma o una campanilla en la puerta, y una caminata diaria acompañada: muchas veces la persona sale porque necesita moverse.
07 · El día a díaFundación FEN
Son las conversaciones que más se postergan, y las que más daño evitan si se tienen a tiempo.
Dejar de manejar
En algún momento la persona no podrá manejar con seguridad. Las señales: se pierde en lugares conocidos, no respeta las señales, confunde el freno y el acelerador, tiene choques o rayones nuevos, otros conductores le tocan la bocina. En Chile, la Ley de Tránsito exige idoneidad física y psíquica para la licencia, y el médico del Departamento de Tránsito la evalúa al renovarla.
Conviene conversarlo en la etapa leve, cuando la persona todavía puede ser parte de la decisión, y planificar cómo se moverá después. Si se niega, pida al médico que lo indique por escrito: suele aceptarse mejor de él que de un hijo.
El dinero
Manejar el dinero es de lo primero que se afecta. Mientras la persona puede decidir, ordene con ella: dónde están las cuentas, quién podrá operarlas, qué pagos son automáticos, dónde están las claves y los documentos. Un poder notarial firmado a tiempo permite que otro haga trámites por ella; pero termina si se declara la interdicción (capítulo 13).
Estafas: la persona con demencia es un blanco
Pida al banco alertas por mensaje, baje los montos máximos de transferencia y revise las cartolas cada mes. Si hubo una estafa, denúnciela: no es vergüenza de la familia, es un delito.
Respetar su autonomía
Tomar el control de todo de un día para otro duele y genera resistencia. Repartan: ella sigue manejando una cuenta chica para sus gastos; lo grande pasa a quien la apoya. Es una forma de cuidar sin borrarla.
08 · La familia y quien cuidaFundación FEN
Cuidar a alguien con Alzheimer es una carrera larga. Si siente que no da más, no es su falla: es la enfermedad.
Seis de cada diez cuidadores de personas con demencia dicen tener un estrés emocional alto o muy alto. Según la OMS, siete de cada diez horas de cuidado las ponen mujeres: esposas, hijas, nueras. Son años de un trabajo sin horario, sin vacaciones y sin pago, que muchas veces se suma a otro trabajo.
El duelo que empieza antes
La persona sigue ahí, pero de a poco deja de ser quien era: no reconoce, no recuerda lo que vivieron juntos. Ese dolor tiene nombre, duelo anticipado, y es legítimo. También lo es sentir rabia, cansancio o alivio en algunos momentos. Nada de eso significa querer menos.
Cuando la persona no reconoce que está enferma
Muchas personas con Alzheimer no notan sus olvidos. No es negación ni terquedad: la enfermedad también afecta la capacidad de darse cuenta. Discutirlo no sirve. Ayuda más ofrecer apoyo sin anunciarlo como tal: «te acompaño al banco, aprovecho de hacer un trámite».
Repartir la carga
En casi todas las familias una persona termina cargando con casi todo. Hagan una reunión familiar temprano, con una lista concreta: quién acompaña a los controles, quién paga qué, quién releva los fines de semana, quién hace los trámites. Quien vive lejos también puede ayudar: con plata, con trámites en línea, con llamadas diarias.
Los niños y los nietos
Explíqueles con palabras simples que la abuela tiene una enfermedad en el cerebro que le hace olvidar, que no es contagiosa y que no es culpa de nadie. Si un día no los reconoce, no es que los quiera menos. Inclúyalos: mirar fotos, cantar, salir a caminar con ella son cosas que un niño puede hacer.
Encontrarse con otra familia que ya pasó por esto suele ser lo que más ayuda.
09 · Apoyo a quien cuidaFundación FEN
Recursos verificados entre septiembre y octubre de 2026. Los montos y requisitos cambian: confírmelos en su CESFAM, su municipalidad o ChileAtiende.
En la salud pública
Para quien cuida
En Senama y en su municipalidad
Por dónde empezar
10 · GenéticaFundación FEN
Es una de las primeras preguntas de la familia. En la gran mayoría de los casos, la respuesta es que el riesgo de los hijos sube poco.
Casi todo el Alzheimer es de inicio tardío, después de los 65 años, y resulta de una mezcla de edad, genes y factores de salud y de vida. Tener un padre o una madre con Alzheimer aumenta algo el riesgo, pero la mayoría de los hijos de personas con Alzheimer no lo tendrá por esa causa.
El gen APOE
Todos tenemos dos copias del gen APOE. Una de sus formas, la ε4, es el factor de riesgo genético más conocido: en Estados Unidos, entre el 20 % y el 30 % de las personas tiene al menos una copia. Una copia triplica más o menos el riesgo; dos copias lo aumentan más. Pero muchas personas con ε4 nunca enferman, y muchas sin ε4 sí.
La forma hereditaria dominante
Menos del 1 % de los casos se debe a una variante en los genes APP, PSEN1 o PSEN2. Ahí cada hijo tiene 50 % de probabilidad de heredarla, y quien la hereda casi siempre enferma, por lo general entre los 40 y los 55 años. La familia más estudiada del mundo está en Antioquia, Colombia: con la variante PSEN1 E280A, el deterioro empieza cerca de los 45 años.
¿Cuándo pensar en un estudio genético?
Cuando hay varios casos en la familia que empezaron antes de los 65 años, en generaciones seguidas. Las guías recomiendan ofrecer asesoramiento y estudio genético a esas familias, y no recomiendan el test de APOE en personas sanas: no dice si alguien enfermará y no cambia lo que se puede hacer. La excepción es antes de usar los anticuerpos nuevos, porque APOE cambia su riesgo (capítulo 06).
Qué protege la ley
La información genética es reservada: nadie puede pedirla ni usarla sin su autorización expresa, y está prohibido discriminar por ella Ley 20.120. Un empleador no puede condicionar un contrato a un examen genético Ley 21.422.
11 · Reducir el riesgoFundación FEN
Casi la mitad de las demencias podría prevenirse o retrasarse. Es una buena noticia para los hijos, y para quien ya tiene el diagnóstico.
En 2024 la Comisión Lancet concluyó que hasta el 45 % de las demencias podría prevenirse o retrasarse actuando sobre catorce factores a lo largo de la vida. En julio de 2026 la OMS publicó su nueva guía de reducción de riesgo, en la misma línea.
Lo que recomienda la OMS
Algunos factores pesan en la juventud, como la educación; otros en la edad media, como la audición, el colesterol, la presión y los golpes en la cabeza; y otros en la vejez, como el aislamiento y la visión. Nunca es demasiado temprano ni demasiado tarde.
Lo que no está recomendado
La OMS no recomienda vitaminas B o E, omega-3 ni multivitamínicos para prevenir la demencia si no hay una deficiencia.
Para los hijos
Si su padre o su madre tiene Alzheimer, lo más útil que puede hacer por su propio cerebro no es un examen genético: es controlar su presión y su colesterol, moverse, cuidar su audición y no aislarse. Y empezar ahora.
12 · Decisiones anticipadasFundación FEN
En el Alzheimer la persona pierde de a poco la capacidad de decidir. Lo que no diga en la etapa leve, después lo tendrán que adivinar otros.
El diagnóstico suele llegar cuando la persona todavía conversa, opina y firma. Es el momento de preguntarle qué quiere, y de dejarlo por escrito. Es una conversación difícil y casi todas las familias la postergan; casi todas las que la tuvieron dicen después que fue un alivio.
Qué dejar por escrito
La vía formal
El reglamento de la ley de cuidados paliativos —el Decreto 41, publicado en enero de 2023— permite que una persona con enfermedad terminal o grave firme ante el director del establecimiento una declaración de voluntad anticipada y designe apoderados arts. 10–11. Se exige que tenga capacidad para decidir. Pregunte en su CESFAM o al equipo tratante si su familiar puede firmarla ya; si no, deje igual por escrito lo que quiere, fechado y firmado, y entréguele copia al médico.
Los trámites con firma no esperan
Poder notarial, testamento, acceso a cuentas, venta o arriendo de una propiedad: todo eso exige que la persona entienda lo que firma. Si el notario o el juez dudan de su capacidad, después puede ser imposible. Hágalo en la etapa leve, idealmente con un certificado médico que acredite que comprende lo que firma.
Dónde guardar todo esto
Una copia en la ficha clínica, otra con quien decide y otra en la carpeta de la casa. Un documento que nadie encuentra no protege a nadie.
«Si un día no puedes decírmelo, ¿qué querrías?» Es la pregunta más difícil, y la que más alivia después.
13 · Orientación jurídicaFundación FEN
Llega un momento en que la persona no puede firmar ni administrar sus bienes. La ley chilena tiene una vía para eso, y algunas trampas que conviene conocer.
La interdicción por demencia
Cuando una persona adulta está en un estado habitual de demencia, aunque tenga momentos de lucidez, puede ser declarada en interdicción C. Civil art. 456. La pide un familiar, con abogado, ante un juzgado civil; el juez pide informes médicos y nombra un curador, que la representa y administra sus bienes. El orden para ser curador es el cónyuge no separado, luego los descendientes y luego los ascendientes art. 462.
Tres cosas que conviene saber
Un cambio en camino
Un proyecto de ley (boletín 14.783-07) crea apoyos y salvaguardias para que las personas con discapacidad decidan por sí mismas y cambia el trámite de interdicción por demencia, sin eliminarlo. A octubre de 2026 no es ley.
Pensión y licencias
Si el Alzheimer empieza antes de la jubilación, consulte por la pensión de invalidez: la evalúa la Comisión Médica y, en el sistema solidario, existe la Pensión Básica Solidaria de Invalidez para personas de 18 a 64 años que cumplan los requisitos. Un abogado previsional puede ayudar mucho.
Ayuda legal gratuita
Las Corporaciones de Asistencia Judicial patrocinan gratis, según evaluación socioeconómica, causas como la interdicción. Esto orienta; no es asesoría legal.
13 · Orientación jurídicaFundación FEN
La ley de derechos y deberes de los pacientes rige desde 2012. Estos son los artículos que más pesan en una demencia.
Trato respetuoso siempre, con un lenguaje adecuado y respeto por su privacidad, también cuando ya no entiende todo.
Mayores de 60 años, personas con discapacidad y sus cuidadores tienen derecho a atención preferente y oportuna.
El prestador debe facilitar la compañía de familiares durante la hospitalización. Para una persona con demencia, estar acompañada evita confusión y caídas.
Diagnóstico, alternativas y pronóstico. Si la persona no puede recibirla, se da a su representante o a quien la cuida.
Es reservada. Accede el titular, su representante legal y, tras el fallecimiento, sus herederos.
Toda persona puede aceptar o rechazar un tratamiento. Si ya no puede expresarse, la decisión pasa a su representante.
Se consulta cuando hay dudas o desacuerdo entre la familia y el equipo.
Quien tiene una enfermedad neurodegenerativa puede consentir por anticipado participar en investigaciones (capítulo 17).
Si hay que reclamar
Sujeciones y encierro
Amarrar a una persona a la cama o encerrarla con llave no es un cuidado: aumenta la agitación, las caídas y las lesiones. En un hospital o una residencia, una sujeción debe ser excepcional, indicada por un profesional, por el menor tiempo posible y registrada. Si ve una, pregunte por qué y hasta cuándo.
Si ella ya no puede, sus derechos los ejerce quien la representa.
14 · Derechos y coberturasFundación FEN
Información revisada en octubre de 2026. Antes de decidir, confírmela con el asistente social de su centro o con la Superintendencia de Salud.
GES 85: Enfermedad de Alzheimer y otras demencias
Cubre a personas de cualquier edad con sospecha de demencia, en Fonasa o isapre. Garantiza la confirmación diagnóstica en 60 días desde la sospecha, el diagnóstico diferencial en 180 días desde que se indica y el inicio del tratamiento dentro de 60 días desde la confirmación, además de la continuidad del tratamiento. Incluye exámenes y medicamentos; no incluye insumos ni ayudas técnicas. El copago es de hasta el 20 % del arancel, con tope anual. En Fonasa, la atención en la red pública no tiene copago (Copago Cero); la regla no aplica en la Modalidad Libre Elección.
Dos errores frecuentes
El GES no se activa solo: pida que le registren la sospecha y le entreguen el formulario de constancia. Y lo que se atiende fuera de la red GES de su previsión no tiene la garantía.
Si la garantía se vence
Al 31 de enero de 2026 había 592 garantías de este problema de salud vencidas en el país, 16 de ellas en el Servicio de Salud Biobío. Si la suya se vence:
Otras coberturas
15 · La etapa avanzadaFundación FEN
La demencia grave es una enfermedad terminal, aunque dure años. Mirarla así cambia lo que conviene hacer.
En el estudio más citado sobre demencia avanzada, en dieciocho meses casi nueve de cada diez personas tuvieron problemas para comer, la mitad tuvo episodios de fiebre, cuatro de cada diez tuvieron neumonía, y más de la mitad falleció. Saberlo permite prepararse y decidir antes de la urgencia.
La comida y la sonda
Cuando la persona deja de tragar bien, la pregunta de la sonda llega casi siempre. La Sociedad Americana de Geriatría no recomienda la sonda de alimentación en la demencia avanzada: no prolonga la vida, no evita la neumonía por aspiración ni las úlceras, y se asocia a más agitación y a más sujeciones. Alimentar con la mano, con paciencia, en pequeñas cantidades y con la textura adecuada da resultados al menos iguales y más confort.
La pregunta no es «¿la alimentamos o la dejamos morir de hambre?». Es qué le da más bienestar en esta etapa.
Los cuidados paliativos
La Ley 21.375, vigente desde 2022, reconoce el derecho a cuidados paliativos a toda persona con enfermedad terminal o grave, no solo con cáncer. Se piden en el CESFAM o en el hospital, sin cupos; pueden darse en el domicilio e incluyen apoyo psicológico a la familia y a los cuidadores, también después de la muerte. A diferencia de los paliativos por cáncer, no es una garantía GES: si su familiar está en isapre, pregunte cómo acceder.
Nunca asuma que no le duele
Si ya no puede decirlo, obsérvela: muecas, quejido al moverla, inquietud, rechazo a que la toquen en una zona. El dolor se trata también en la demencia.
16 · El final y despuésFundación FEN
Somnolencia cada vez mayor, poco interés por comer y beber, respiración irregular, manos y pies fríos. Es parte del proceso.
Dos cosas que alivian saber
La falta de apetito y de sed al final es parte del proceso: forzar la comida no ayuda. Y los ruidos de las secreciones angustian a quien los escucha, pero no son ahogo. Qué hacer: estar. Contacto, voz, boca húmeda, luz baja.
Los trámites de esos días
El duelo
Después de años de cuidado, el duelo trae sentimientos mezclados: pena, alivio, culpa por el alivio, vacío en las horas que antes eran de cuidar. Todo eso es normal. Los equipos de cuidados paliativos acompañan el duelo, y la Ley 21.375 lo incluye: pídalo.
Donar el cerebro a la investigación
Estudiar el cerebro de personas que vivieron con Alzheimer es indispensable para entender la enfermedad. En Chile toda persona capaz puede disponer por escrito de su cuerpo o de partes de él para la investigación, y revocarlo igual C. Sanitario art. 146. Si no lo dejó escrito y fallece en un hospital, el cuerpo puede destinarse a investigación si la familia directa no se opone art. 147.
La extracción tiene que hacerse dentro de unas 24 horas, así que todo se coordina antes. El cuerpo se entrega para el funeral sin cambios visibles. Chile no tiene una ley de biobancos ni, que sepamos, un banco de cerebros para demencia abierto a donaciones de familias.
Si su familia quiere donar
17 · Investigación y ensayosFundación FEN
Participar en un estudio puede dar acceso a evaluaciones de calidad y ayuda a otras familias. Siempre es voluntario.
En Chile
La red REMEMVER, presentada en noviembre de 2025 por la Universidad de Chile y la Universidad de Concepción, reúne los datos clínicos de demencia de siete hospitales públicos, entre ellos el Hospital Guillermo Grant Benavente de Concepción. El Centro de Gerociencia, Salud Mental y Metabolismo (GERO) estudió durante años una cohorte de personas mayores con quejas de memoria. Y Chile participa en ReDLat, un consorcio latinoamericano que estudia las demencias en nuestra región.
Ensayos clínicos
Un ensayo clínico prueba si un tratamiento funciona y es seguro. Para buscarlos, la Alzheimer's Disease International recomienda el registro de Estados Unidos, clinicaltrials.gov, y el de la OMS, ICTRP, y preguntar a la asociación de familias de su país. FEN puede ayudarle a revisar si hay alguno con centros en Chile y si su familiar cumple los requisitos.
Lo que dice la ley
Toda investigación necesita un consentimiento previo, expreso, libre e informado, por escrito, y la aprobación de un comité ético-científico Ley 20.120 arts. 10–11. Se puede retirar en cualquier momento, sin perder ningún beneficio. Si la persona ya no puede consentir, la investigación solo procede con beneficio directo, riesgo mínimo y autorización de la SEREMI. Quien tiene una enfermedad neurodegenerativa puede consentir por anticipado, y el estudio igual necesita la aprobación del comité Ley 20.584 art. 28.
Señales de que no es un estudio serio
18 · Preguntas frecuentesFundación FEN
Respuestas cortas. Cada una remite al capítulo que la desarrolla.
No. Demencia es el conjunto de síntomas; el Alzheimer es su causa más frecuente. (01)
Algunos olvidos sí. Lo que no es normal es que los olvidos alteren la vida diaria o empeoren de un mes a otro. (02)
En la gran mayoría de los casos el riesgo de los hijos sube poco. Solo cuando hay varios casos que empezaron antes de los 65 años conviene una consulta genética. (10)
Todavía no. Hay medicamentos que alivian por un tiempo y otros nuevos que enlentecen la enfermedad en etapas tempranas, con riesgos. (06)
No hay evidencia de que curen o frenen el Alzheimer, y la OMS no los recomienda para prevenir la demencia si no hay una deficiencia. (06, 11)
En promedio de cuatro a ocho años desde el diagnóstico, y algunas veinte. Eso describe grupos, no personas. (01, 04)
Sí. Es el GES 85, con plazos garantizados para el diagnóstico y el tratamiento. (05, 14)
Al principio muchas veces sí, y a veces no: la enfermedad puede quitar la capacidad de notar los propios olvidos. (08)
Porque guarda las cosas y no recuerda dónde. No es un ataque: ayude a buscar sin discutir. (06)
Al principio, a veces. Llegará un momento en que no. Conviene decidirlo con ella y con el médico antes de un accidente. (07)
Busque cerca y, si no aparece en unos quince minutos, llame al 133. No hay que esperar 24 horas. (07)
No. Esos exámenes son para personas con síntomas, indicados por un especialista. (05)
18 · Preguntas frecuentesFundación FEN
No. Es parte de un cuidado largo y se llama duelo anticipado. No significa que la quiera menos. (08)
Casi siempre sí, con palabras sencillas y al ritmo que ella pueda. Saberlo le permite decidir sobre su vida mientras puede. (12)
Por lo general no. Corregir angustia y no ayuda a recordar. Responda a la emoción, no al dato. (06)
Antes de decidirlo, busque apoyos: centros diurnos, centros de apoyo comunitario, relevos de la familia. (09)
Cuando el cuidado en casa ya no es seguro para ella o está enfermando a quien cuida. No es abandono: es otra forma de cuidar. (09)
En la demencia avanzada no se recomienda: no prolonga la vida ni mejora el confort. Se decide con el equipo, ojalá con lo que ella dijo antes. (15)
Sí, con abogado ante un juzgado civil. No siempre hace falta; depende de los bienes y de si hay conflictos. (13)
Sirve mientras no se declare la interdicción. Firmado a tiempo, evita muchos trámites. (07, 13)
Existe una vía formal para personas con enfermedad terminal o grave, y siempre se puede dejar por escrito lo que se quiere. (12)
Usted también tiene derechos y recursos: atención preferente, credencial, apoyo en salud mental y otras familias. (09)
Sí, si la persona o la familia lo decide. Hay que coordinarlo con tiempo; FEN le ayuda. (16)
Sí. FEN puede ponerla en contacto con familias y grupos de apoyo de la región. (19, 20)
19 · La red en el BiobíoFundación FEN
La puerta de entrada siempre es el CESFAM. Desde ahí se activa el GES y se deriva al resto de la red.
La red pública
En su comuna
Pregunte en la oficina del adulto mayor de su municipalidad por los centros diurnos, los programas de cuidados domiciliarios de Senama y los talleres para cuidadores. La oferta cambia de comuna en comuna.
Las esperas
Las listas de espera de neurología son largas en casi todo el país. Si la sospecha está registrada como GES, corren los plazos garantizados: no deje que la deriven «a la lista» sin la constancia GES. Y si los cambios son bruscos, eso es urgencia, no lista de espera.
Lo que FEN puede hacer
En fenchile.org/datos está el detalle de la red pública de neurología por hospital, con el folio de cada respuesta del Estado. Si no sabe adónde ir, escríbanos y lo buscamos con usted.
20 · Dónde pedir ayudaFundación FEN
Si necesita ayuda para escribirle a cualquiera de estas organizaciones, escríbanos a nosotros primero.
En Chile
Organizaciones de familias y profesionales
Información confiable en español
Antes de escribir, tenga a mano
Sobre este manualFundación FEN
Elaborado por la Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas, Concepción, Chile. Edición 2026. Datos verificados entre septiembre y octubre de 2026.
Qué es y cifras: OMS, nota descriptiva sobre demencia. Alzheimer's Association: qué es el Alzheimer, etapas, diferencia entre demencia y Alzheimer, deterioro cognitivo leve, las 10 señales (versión en español). NIA, hoja informativa sobre la enfermedad de Alzheimer. Ministerio de Salud, borrador del Plan Nacional de Demencia 2025–2035 (consulta pública, octubre de 2025) y Plan Nacional de Demencia (2017).
Diagnóstico: Superintendencia de Salud, GES 85 «Enfermedad de Alzheimer y otras demencias» y formulario de constancia GES. Decreto GES N° 29 de 2025, vigente desde el 1-12-2025. FDA, autorización de Lumipulse G pTau217/β-Amyloid 1-42 (16-05-2025). Alzheimer's Association, guía clínica de biomarcadores en sangre (2025) y criterios revisados de diagnóstico (Alzheimer's & Dementia, 27-06-2024). Nasreddine y otros, J Am Geriatr Soc, 2005.
Tratamiento: Cochrane, donepecilo en la enfermedad de Alzheimer (30 estudios). Cochrane 2023, estimulación cognitiva. FDA y EMA: lecanemab (Leqembi) y donanemab (Kisunla), aprobaciones, advertencias y comunicaciones de seguridad (2023–2026). Alzheimer's Association, ficha de APOE y ARIA con lecanemab (estudio Clarity AD). NIA, declaraciones sobre lecanemab y donanemab. FDA, advertencia sobre antipsicóticos en personas mayores con demencia. American Geriatrics Society, criterios de Beers.
Genética y prevención: Alzheimer's Association, genética y declaración sobre test genético. ACMG y NSGC, guía de asesoramiento genético en Alzheimer (2011). Alzforum, cohorte de Antioquia (PSEN1 E280A). Livingston y otros, Comisión Lancet sobre demencia, 31-07-2024. OMS, guía de reducción del riesgo de deterioro cognitivo y demencia, 2.ª edición (15-07-2026).
Cuidado y etapa avanzada: Alzheimer's Association: deambulación, conducción y cifras de cuidadores. American Geriatrics Society, posición sobre sondas de alimentación en demencia avanzada (2014). Mitchell y otros, The clinical course of advanced dementia, N Engl J Med, 2009. NIA, donación de cerebro.
Chile: apoyos y cuidados: ChileAtiende y Ventanilla Única Social: centros de apoyo comunitario para personas con demencia, estipendio de dependencia severa (1-03-2026), credencial de persona cuidadora, centros diurnos, cuidados domiciliarios, ELEAM, Fono Mayor, Pensión Básica Solidaria de Invalidez. Leyes 21.380, 21.805 (D.O. 16-02-2026) y 21.835 (D.O. 14-08-2026). Ministerio de Salud: inauguración del Centro Kelluwün (2017) y del Centro ALEN (2025). Universidad de Chile, red REMEMVER (noviembre de 2025).
Leyes: Ley 20.584. Ley 21.375 y Decreto 41 (D.O. 10-01-2023). Ley 20.120, arts. 10–11. Ley 21.422. Ley 19.966. Ley 18.290, art. 14. Ley 21.500, búsqueda de personas desaparecidas. Código Civil, arts. 456, 462, 465 y 2163. Código Sanitario, arts. 146 y 147. Senado, boletín 14.783-07.
La red pública: Ley 20.285, 2026. Subsecretaría de Redes Asistenciales, folio AO002T0010734: garantías GES retrasadas al 31-01-2026. El detalle por hospital, con sus folios, en fenchile.org/datos.
Lo que no pudimos verificar no se afirma: el registro de los anticuerpos contra el amiloide en el ISP, la lista de medicamentos de la canasta GES 85 y la existencia en Chile de un banco de cerebros abierto a familias.
Sobre este manualFundación FEN
Las que más se repiten en la consulta y en los trámites, dichas en simple.
Demencia. Conjunto de síntomas —pérdida de memoria y de otras capacidades— que alcanza a afectar la vida diaria.
Beta-amiloide. Proteína que se acumula en placas entre las neuronas.
Tau. Proteína que se enreda en ovillos dentro de las neuronas.
Hipocampo. Zona del cerebro que guarda los recuerdos nuevos; es la primera que se daña.
Deterioro cognitivo leve. Pérdida de memoria mayor que la esperable para la edad, sin afectar la independencia.
Biomarcador. Algo que se mide —en una imagen, en el líquido cefalorraquídeo o en la sangre— y muestra la enfermedad.
APOE ε4. Forma de un gen que aumenta el riesgo de Alzheimer, sin causarlo por sí sola.
ARIA. Inflamación o pequeños sangrados del cerebro que pueden producir los anticuerpos contra el amiloide.
GES. Garantías Explícitas en Salud: problemas de salud con plazos y copagos garantizados por ley.
Interdicción. Declaración judicial de que una persona no puede administrar sus bienes; se le nombra un curador.
Cómo citar este manual
Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas. Cuando el diagnóstico es Alzheimer. Manual de orientación para familias. Edición 2026. Concepción, Chile. fenchile.org
Créditos
Diseñado y editado por la Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas (FEN) para las familias que viven con esta enfermedad. Todas las ilustraciones son originales de FEN, trazadas con las cifras que cita cada pie.
Si usted está leyendo esto hoy
No tiene que hacerlo solo. Escríbanos, y le ayudamos a ordenar lo urgente, a activar el GES y a encontrar a otras familias que ya pasaron por esto.
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Manual de orientación para familias · Edición 2026
Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas
Concepción · Chile · fenchile.org
Este manual fue diseñado y editado por la Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas (FEN) para las familias que viven con la enfermedad de Alzheimer. Escríbanos a contacto@fenchile.org.