#AyúdanosACuidarTuCerebro
Somos una fundación sin fines de lucro que orienta y acompaña a pacientes con enfermedades neurodegenerativas y a sus familias. Orientación gratuita, educación y evidencia científica, mientras levantamos el primer centro de atención de la región.
Escríbenos y te orientamos sobre el diagnóstico y los pasos a seguir.
Escribir →Apoyo psicológico y orientación para quien cuida.
Conocer →Guías por enfermedad para el paciente y su familia. Ya disponible: Creutzfeldt-Jakob.
Abrir manual →Qué es cada enfermedad y qué esperar.
Aprender →
Nuestro propósito
Un equipo interdisciplinario —médico, salud mental, jurídico, farmacológico, desarrollo social e investigación científica— trabajando sobre un mismo caso.
Reducir el impacto de las enfermedades neurodegenerativas: un centro de atención interdisciplinaria dedicado a la orientación, prevención, diagnóstico, tratamiento e investigación de personas adultas afectadas, de sus familias y de la comunidad.
Ser referentes a nivel nacional e internacional en prevención, diagnóstico, tratamiento e investigación de estas enfermedades, contribuyendo al bienestar personal, familiar y social de quienes las viven.
Cómo trabajamos
Una cuidadora que deja de trabajar, una isapre que rechaza, un diagnóstico que nadie explica. Hoy trabajamos en tres frentes; la atención clínica llega con el Centro Regional.
Lo que hacemos hoy: orientar a la persona y a su familia después del diagnóstico, y acompañarlas en el proceso.
La atención clínica y la rehabilitación son parte del Centro Regional, en formulación.
Producción y difusión de evidencia sobre neurodegeneración en Chile, y datos que hoy nadie más levanta.
La parte que casi ninguna fundación cubre: explicarle al paciente qué derechos tiene cuando el sistema se los niega.
Divulgación científica
Casi todas siguen el mismo guion en cuatro tiempos: una proteína normal cambia de forma, se acumula y termina apagando la comunicación entre neuronas. Abajo de cada animación verás el mismo proceso a escala molecular. Y una de las siete no sigue ese guion: la incluimos justamente por eso.
Animaciones esquemáticas con fines divulgativos, no ilustraciones clínicas. La ataxia de Friedreich, que también acompañamos, tampoco es una enfermedad de mal plegamiento: allí falta una proteína normal, la frataxina, por el silenciamiento de su propio gen.
La proteína precursora amiloide se corta y libera péptidos beta-amiloide. En un cerebro sano se eliminan sin acumularse.
Alcance internacional
FEN integra la CJD International Support Alliance (CJDISA), la alianza que reúne a las organizaciones de pacientes de enfermedades priónicas del mundo. Es la única organización chilena en la red.
Constelación esquemática de la alianza · no es un mapa geográfico
La alianza nació para cubrir un vacío que ninguna organización podía resolver sola: la falta de servicios y de información para las familias afectadas por enfermedades priónicas a escala internacional. Reúne a las asociaciones de pacientes con un grupo de investigadores que las acompaña científicamente. En su forma ampliada, la Alianza Internacional de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob agrupa a más de 25 organizaciones alrededor del mundo.
El congreso
El congreso internacional PRION, organizado junto a la NeuroPrion Association, es el encuentro más importante del mundo dedicado a las enfermedades priónicas y a los trastornos por mal plegamiento de proteínas. Ahí se presentan los avances en biología del prión, mecanismos de la enfermedad, diagnóstico y terapias.
Su rasgo distintivo es que las familias y las asociaciones de pacientes participan del congreso, no como público sino en diálogo directo con los investigadores. La última edición, PRION 2025, se realizó del 3 al 7 de noviembre de 2025 en Armação dos Búzios, Río de Janeiro.
Participación de FEN
The Prion 2014
TRIESTE · ITALIA
La alianza internacional invitó a nuestro fundador a contar su testimonio y presentar a FEN representando a Chile en el mayor congreso mundial de enfermedades neurodegenerativas. Allí conoció personalmente a los expertos que habían acompañado el caso de su padre, y ese encuentro consolidó la red que hoy respalda a la fundación.
Leer la historiaOrganizaciones miembro
Hoja de ruta
Partimos por lo que la región necesita hoy y que es posible financiar hoy: un centro regional de atención. El instituto es el destino, no el punto de partida.
Un lugar físico en la Región del Biobío donde el paciente y su familia sean atendidos por el equipo médico, de rehabilitación, psicosocial y jurídico en una misma visita.
Financiamiento Fondo Nacional de Desarrollo Regional (FNDR), Gobierno Regional del Biobío
Equipamiento clínico y de telemedicina para extender la atención a las comunas donde hoy no llega ningún especialista, y consolidar el registro de datos que en Chile nadie levanta.
Financiamiento Fondos públicos concursables, convenios y donaciones de empresas
Prestaciones integrales de patologías neurológicas en niños y adultos, con investigación y docencia. La meta de largo plazo de la fundación.
Etapa 1
Un edificio modesto y de bajo costo operativo, pensado para atender de forma ambulatoria: un ala baja de rehabilitación y un bloque de dos niveles con atención médica, psicosocial, jurídica y telemedicina.
Maqueta volumétrica de estudio · distribución referencial de recintos, no es el proyecto de arquitectura
La superficie, el emplazamiento y el programa definitivo se determinan en la etapa de diseño de la postulación al FNDR. Los criterios sociales de evaluación permiten que quien lo necesite se atienda de forma gratuita; el resto accede a una evaluación social especial que fija el copago según ingreso familiar.
Campaña activa
El FNDR puede financiar el edificio. Lo que sostiene el trabajo de todos los días —la orientación a las familias, el apoyo psicológico, los talleres, la formulación del proyecto— lo sostiene la comunidad.
de la meta alcanzada · faltan $800.000.000 para completar la meta de la campaña
$15.000 al mes financian una sesión de orientación y apoyo psicológico para una familia.
¿Eres empresa? Escríbenos a contacto@fenchile.org para conocer las alternativas de convenio y colaboración. Los ejemplos de impacto son referenciales y deben validarse con el equipo de la fundación.
La Fundación
La fundación existe porque una familia chilena atravesó sola un diagnóstico que casi nadie sabía nombrar, y decidió que ninguna otra tuviera que hacerlo igual.
Su padre, René Contreras Navarrete, trabajaba, hacía deporte y salía los fines de semana en su motocicleta. Un día empezó a costarle recordar cosas en el trabajo y no le dio importancia: a todos se nos olvidan cosas. Después vino un neurólogo que no encontró nada, y después varios médicos más, cada uno con una explicación distinta —estrés laboral, un infarto cerebral— mientras los síntomas avanzaban semana a semana. El nombre llegó al final de ese recorrido, y era uno que la familia nunca había escuchado: Creutzfeldt-Jakob.
La falta de rigor científico que llevó a los médicos a diagnosticar sin el examen determinante me llevó a tomar conciencia de un panorama que a nivel nacional era dramático para miles de familias.
Lo que siguió fue una búsqueda fuera de Chile de lo que aquí no existía. Junto a su prima Paulina, Gonzalo escribió a investigadores de seis países, y así René terminó siendo el primer chileno en enviar muestras biológicas al centro de vigilancia de enfermedades priónicas de Estados Unidos.
Confirmado el diagnóstico apareció el segundo problema, que casi ninguna familia chilena esquiva: el seguro catastrófico se negó a cubrir el tratamiento y dejó una deuda de 130 millones de pesos. La familia recurrió a los tribunales de Concepción y la Corte Suprema falló a su favor en tiempo récord, obligando a la isapre a activar la cobertura. René ya no alcanzó a verlo.
Nada de eso devolvía lo perdido, pero dejó una certeza: el problema no había sido la mala suerte, sino la ausencia de una institución capaz de diagnosticar a tiempo y de acompañar después. En esa búsqueda aparecieron otras familias, con otras enfermedades y el mismo desamparo. En 2014 nació FEN, en Concepción, para que ninguna de ellas tuviera que empezar de cero.
«Transcurrían tiempos normales, mi padre trabajaba, hacía deporte, salía en su motocicleta y tenía tiempo para su familia», recuerda. Hasta que René comenzó a sentirse extraño y notó que le costaba recordar información en el trabajo. No le dio mayor importancia: «a todos se nos olvidan cosas a veces».
Con los días, la dificultad para recordar a corto plazo llevó a la familia a un neurólogo, que no encontró enfermedad alguna. Como los síntomas persistieron, visitaron a más médicos y recibieron diagnósticos dispares: desde estrés laboral hasta infarto en la zona del caudado derecho del cerebro. Tras varias semanas de exámenes, en un proceso médico difícil y obstruido, llegó el diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob.
Junto a su familia, y en especial a su prima Paulina Saavedra Sièyes, comenzó a investigar la patología y a contactar investigadores en Estados Unidos, Alemania, Inglaterra, Italia, Francia y Australia. Así René se convirtió en el primer chileno en enviar muestras biológicas al National Prion Disease Pathology Surveillance Center de Estados Unidos; también se enviaron exámenes a expertos en Italia e Inglaterra, y la enfermedad quedó confirmada. La organización Creutzfeldt-Jakob Disease Foundation Inc. los apoyó y orientó en todo lo que necesitaron.
Tras la confirmación vino un problema más difícil aún: tratarla. El seguro de enfermedades catastróficas se negó a hacer efectiva la cobertura, dejando a la familia con una deuda de 130 millones de pesos, monto imposible de asumir —como le sucede a la mayoría de las familias chilenas ante tratamientos de esta índole. Decidieron interponer un recurso de protección ante los Tribunales de Justicia de Concepción, y el fallo fue ratificado en tiempo récord por la Corte Suprema de Chile, que obligó a la isapre a activar inmediatamente el seguro y a asumir todos los gastos del proceso legal. Cuando parecía que asomaba una solución, tras una fuerte batalla personal y familiar, René falleció.
El proceso dejó en evidencia una realidad lamentable del país: la inexistencia de una institución capaz de realizar un diagnóstico adecuado, certero y oportuno, que ofrezca guía en rehabilitación y orientación familiar. En esa búsqueda aparecieron más familias con otros tipos de enfermedades neurodegenerativas, en procesos igual o más ambiguos. En 2014 nació la Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas, FEN.
René Sièyes es diagnosticado de enfermedad de Creutzfeldt-Jakob tras un largo proceso de diagnósticos dispares.
Recurso de protección en Concepción, ratificado en tiempo récord por la Corte Suprema, que obliga a la isapre a activar el seguro catastrófico.
Nace en Concepción la Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas, para ayudar a todas las personas y familias afectadas por este tipo de patologías.
FEN es invitada a presentarse representando a Chile en el mayor congreso mundial de enfermedades neurodegenerativas, a través de la Alianza Internacional de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.
Conferencias, talleres y actividades de difusión con la Universidad de Concepción, la Universidad de Chile, la Universidad del Desarrollo y comunidades de todo el sur del país.
Salud, Científico y Jurídico trabajan sobre el mismo expediente familiar, con expertos, universidades y centros de investigación nacionales e internacionales en la red de apoyo.
Un centro de salud, rehabilitación e investigación en Concepción con cobertura nacional, y como meta de largo plazo el Instituto Nacional del Cerebro.
Testimonios
Familias acompañadas y profesionales que trabajan en la fundación.
FEN es apoyo profesional en lo que estamos viviendo con mi familia. Ha sido una ayuda psicológica que nos ha acompañado antes de que muriera nuestra mamá y ahora en el proceso de duelo, para poder pasar todo esto de una manera más sana.
Sebastián Eduardo Lucas GonzálezHijo de paciente afectada por enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
En los casi tres años que he colaborado en las actividades de la Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas, mi labor me ha permitido darle un sentido de impacto concreto a mis convicciones. Puedo ejercer psicología no solo desde una perspectiva clínica más tradicional, sino también dentro de espacios comunitarios de comunicación y educación, acercando a la población a un mayor entendimiento y al trato adecuado de quienes las padecen.
Felipe SchnakePsicólogo · equipo FEN
Actividades realizadas
Conferencias, talleres, cursos y actividades de difusión con universidades, colegios, municipios y comunidades del sur de Chile.
Expertos colaboradores
Neurólogos, neurocientíficos, psiquiatras e investigadores de Chile y del mundo que colaboran con la fundación.
| Nombre | Institución | Profesión / cargo | País |
|---|---|---|---|
| Dr. Gonzalo Quiroz | Clínica Universitaria | Neurólogo adultos, ciencias cognitivas | Chile |
| Dr. Ramón Caamaño | Hospital Higueras y Clínica Universitaria | Neurólogo adultos | Chile |
| Dr. Luis Cartier | Universidad de Chile | Neurólogo adultos | Chile |
| Dr. Pedro Chana | Universidad de Chile (CETRAM) | Neurólogo especialista en enfermedad de Parkinson | Chile |
| Dr. Freddy Constanzo | Hospital Higueras · Hospital Regional del Biobío · UdeC | Neurólogo adultos | Chile |
| Dra. María José Aliaga | Hospital Los Ángeles | Psiquiatra | Chile |
| Dra. Carola Muñoz | Universidad de Concepción | Neurocientífica, Depto. Fisiología | Chile |
| Dra. Magdalena Cuevas | Universidad de Concepción | Neurocientífica, Depto. Fisiología | Chile |
| Dra. Coralia Rivas | Universidad de Concepción | Neurocientífica, Depto. Fisiología | Chile |
| Dr. Luis Aguayo | Universidad de Concepción | Neurocientífico UdeC (EEG) | Chile |
| Dr. Rodrigo Naves | Universidad de Chile, Instituto de Ciencias Biomédicas | Profesor asociado | Chile |
| Dr. Rómulo Fuentes | Universidad de Chile | Científico investigador, neuromodelación | Chile |
| Nombre | Institución | Profesión / cargo | País |
|---|---|---|---|
| Suzanne Solvyns | Alianza Internacional CJD y CJD Support Group Network | Presidenta | Australia |
| Debbie Yobs | CJD Foundation, Inc. | Presidenta | EE.UU. |
| Raffaella Robello | Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni | Presidenta | Italia |
| Deana Simpson | CJD Insight | Presidenta | EE.UU. |
| Dr. Claudio Soto | Mitchell Center for Alzheimer's Disease and Related Brain Disorders, University of Texas | Director | EE.UU. |
| Dr. Michael D. Geschwind | UCSF Weill Institute for Neurosciences | Profesor de neurología | EE.UU. |
| Dr. Pierluigi Gambetti | Case Western Reserve University | Profesor de neurología | EE.UU. |
| Prof. Richard Knight | Clinical Neurology, University of Edinburgh | Presidente | Inglaterra |
| Dr. Robert Will | University of Edinburgh | Profesor de neurología clínica | Inglaterra |
| Dr. Marcelo Barría | University of Edinburgh | Neurocientífico | Inglaterra |
| Dra. Inga Zerr | German Center for Neurodegenerative Diseases | Directora | Alemania |
| Dr. Wim Van Hecke | Centro Médico Universitario de Utrecht | Neurocientífico | Holanda |
| Dr. Fabrizio Tagliavini | Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta | Director científico | Italia |
| Dra. Daniela Meloni | Istituto Zooprofilattico Sperimentale del Piemonte, Liguria e Valle d'Aosta | Doctora en medicina veterinaria | Italia |
| Dr. Adriano Aguzzi | Institute of Neuropathology | Director | Suiza |
Etapa final
La meta de largo plazo: un instituto que entregue prestaciones integrales de patologías neurológicas en niños y adultos —prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e investigación— en todo lo relacionado con las neurociencias clínicas.
Maqueta volumétrica de estudio · distribución referencial de programas, no es el proyecto de arquitectura
Instituciones amigas
Dónde estamos
Región del Biobío, Chile.
Gonzalo Sièyes Contreras, fundador y presidente.
Orientación sobre el diagnóstico, apoyo psicológico y acompañamiento a quien cuida. Aún no realizamos atención clínica ni consultas médicas: esa etapa llega con el Centro Regional.
Un camino sobre las nubes para quienes ya están en la luz. Cada familia deja una placa, y cada luz que alguien enciende sube al cielo.
Entrar al caminoEtapa 1 de la hoja de ruta: un centro de atención ambulatoria en la Región del Biobío, en formulación para postular al FNDR.
Apoyar el proyecto#AyúdanosACuidarTuCerebro
Cada aporte sostiene la orientación, el apoyo psicológico y los talleres para familias que no tienen a quién recurrir.
