ION717 · Fase 1/2a
Un oligonucleótido antisentido por vía intratecal
El ensayo PrProfile completó su reclutamiento a fines de 2024. Busca reducir la producción de la proteína priónica en el propio cerebro.
Observatorio FEN
Primer número
Lo que se publicó esta semana, con la cifra a la vista
Observatorio
F E N
Concepción · Chile · Semanario de la Fundación
Núm. 1 · La semana
Casi tres de cada cuatro personas con demencia en Chile no están en tratamiento
Lo dice el propio Ministerio de Salud en su Plan Nacional de Demencia. De las cerca de 200.000 personas que estima que viven con demencia en el país, 57.661 están hoy en tratamiento bajo la garantía GES: el 27,5 %.
Chile · Plan de Demencia
Demencia frontotemporal
Alzheimer · Parkinson · ELA
Huntington · Priones
En este número
De cada cien personas que el Estado estima con demencia en Chile, veintisiete y media están en tratamiento.
El Ministerio de Salud publicó su Plan Nacional de Demencia y con él la cuenta de cuánta gente quedó fuera del sistema que ya existe. Ese es el número con el que abre este primer número, y está en la página siguiente.
02Sumario
Chile · Política pública
Documento oficial · Ministerio de SaludEl plan que cuenta a los que faltan
El Ministerio de Salud publicó su Plan Nacional de Demencia 2025–2035. Su dato más duro no es una meta: es el recuento de cuánta gente quedó fuera del sistema que ya existe.
Ministerio de Salud · DIPRECE—Plan Nacional de Demencia 2025–2035
El plan estima que cerca de doscientas mil personas viven con demencia en Chile. La garantía GES para «Alzheimer y otras demencias» existe desde 2019 y cubre doce condiciones, entre ellas la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y la de Huntington. Hasta 2024 se habían creado 122.065 casos en esa garantía; descontando los diagnósticos que después se descartaron, quedan 109.859 personas.
El recuento, no la estimación
De todas ellas, el propio documento cifra en 57.661 las que están hoy en tratamiento: el 27,5 % de las que estima que tienen la enfermedad. Las otras tres cuartas partes no aparecen en el sistema, o aparecieron alguna vez y ya no.
La diferencia entre las 109.859 con caso creado y las 57.661 en tratamiento es la parte del problema que no se resuelve diagnosticando más. Son personas que ya entraron y que hoy no están siendo tratadas.
En tres líneas
- Qué dice. Un plan a diez años, con ocho objetivos, publicado por la DIPRECE del Ministerio de Salud.
- Qué mide. Prevalencia estimada, casos creados en el GES 85 y personas efectivamente en tratamiento.
- Qué deja a la vista. Que la brecha no está solo en el diagnóstico: está en lo que pasa después.
Sigue en la página 04 →
03Apertura
Viene de la página 03
Dónde pesa más
La prevalencia estimada no es pareja. En personas sobre sesenta años el plan la sitúa en 7,0 %, pero sube a 7,7 % en mujeres y baja a 5,9 % en hombres. La diferencia más grande no es de sexo sino de territorio: 10,3 % en zonas rurales frente a 6,3 % en zonas urbanas, una brecha de cuatro puntos.
Por qué va a crecer
En la población general la cifra es 1,06 %. La distancia entre ese número y el 7,0 % de los mayores de sesenta es la razón por la que un país que envejece va a necesitar más de esta garantía cada año, no menos.
Lo que este número no puede decirte. El plan estima la prevalencia; no la
cuenta caso por caso. Las 200.000 personas son una proyección, no un registro. Lo
que sí es un recuento son las 122.065 con caso creado y las 57.661 en tratamiento,
porque salen del propio sistema.
04Chile
Chile · Cuidados
Norma promulgada · Ley 21.805La ley de cuidados no nombra la demencia
Chile Cuida se promulgó el 9 de febrero de 2026 y crea el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados, el llamado cuarto pilar de la protección social. Quién queda dentro no está en la ley: está en los decretos que vienen.
Lo que la ley no nombra
El texto habla de «personas con dependencia» y de «personas cuidadoras». Son categorías amplias, y en toda la norma no aparecen las palabras demencia, Alzheimer ni Parkinson. Eso no las excluye —una persona con demencia avanzada es, por definición, una persona con dependencia— pero deja la puerta en manos del reglamento.
Comuna por comuna
El sistema se despliega por etapas, comuna por comuna, con una Red Local de Apoyos y Cuidados. Para una familia de Concepción la pregunta práctica es una sola: si el criterio de entrada se define por grado de dependencia funcional, una demencia en etapa inicial —la etapa en que el cuidado ya desordena una casa entera— puede quedar fuera.
Qué mirar y cuándo. Los decretos de implementación. Ahí se define el
instrumento con el que se mide la dependencia, y ese instrumento decide si el
deterioro cognitivo pesa lo mismo que el físico. Todavía no están publicados.
05Chile
Chile · Lo que ya está
Lo que Chile ya garantiza, en orden
No son novedades: llevan años vigentes. Están aquí porque la mitad de las consultas que llegan a la fundación son sobre cosas que ya están garantizadas. Cuatro hitos, con la fecha en que empezaron a existir.
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2015
6 de junio · Ley 20.850
Ricarte Soto: cuatro condiciones neurológicas con protección financiera
Esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, distonía generalizada y enfermedad de Huntington. No hubo incorporaciones neurodegenerativas nuevas en 2026: el listado es el que ya estaba.
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2019
Garantía GES 85
«Alzheimer y otras demencias»: doce condiciones cubiertas
Incluye demencia vascular, por cuerpos de Lewy, frontotemporal, la de la enfermedad de Parkinson, y también Creutzfeldt-Jakob y Huntington. Cubre acceso, oportunidad, protección financiera y calidad.
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2026
16 de febrero · Ley 21.805
Chile Cuida reconoce el derecho al cuidado
Crea el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados y se despliega por etapas, comuna por comuna. En toda la norma no aparecen las palabras demencia ni Alzheimer: está en la página 05.
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2026
4 de marzo · Minsal · DIPRECE
Plan Nacional de Demencia 2025–2035
El documento que pone la cifra: 57.661 personas en tratamiento de las cerca de 200.000 que el propio Estado estima con demencia. Abre este número, en la página 03.
Un dato que no es un hito. 12,72 muertes por Parkinson cada 100.000
habitantes: cifra de 2023, la más alta de la serie 2016–2023, cuyo promedio es
11,58. Sale de un análisis académico sobre registros del Departamento de
Estadísticas e Información de Salud.
Una que ya no está abierta. La consulta pública del Plan Nacional de Demencia
cerró el 30 de octubre de 2025. Al cierre de este número, el Ministerio de Salud no
tiene ninguna consulta vigente sobre demencia o enfermedades neurodegenerativas.
06Chile
Tratamientos · Demencia frontotemporal
Cohorte retrospectiva · 179 pacientesMedicamentos frecuentes, peores desenlaces
Título original: «Pharmacological management in frontotemporal dementia and patient outcomes: a retrospective cohort study using the TriNetX platform»
Frontiers in Neurology—3 de septiembre de 2026
Qué comparó, y con quiénes
El estudio siguió a 179 personas con demencia frontotemporal en una base de datos clínicos y comparó a quienes recibieron fármacos considerados potencialmente perjudiciales en esta enfermedad con quienes no. Tras emparejar a los grupos por puntaje de propensión —56 personas por lado— el grupo expuesto tuvo 2,20 veces más riesgo de requerir atención hospitalaria aguda. El desenlace adverso compuesto apareció en el 58,9 % de los expuestos y en el 26,8 % de los no expuestos.
Cuánto pesa esto. Es un estudio retrospectivo sobre registros clínicos, no un
ensayo: nadie asignó los tratamientos al azar. Con 56 personas por grupo, el
intervalo de confianza va de 1,35 a 3,57, que es ancho. Sirve para preguntar en la
consulta, no para suspender nada por cuenta propia.
07Tratamientos
Tratamientos · Enfermedades priónicas
Revisión · tres ensayos en cursoQué se está probando hoy contra la enfermedad priónica
Título original: «Therapeutic strategies in prion disease: current evidence, translational challenges, and emerging directions»
Frontiers in Neuroscience—3 de septiembre de 2026
Ninguno de los tres ha publicado resultados de eficacia. Esa es la noticia, y es la que casi nunca se cuenta: hay tratamientos en prueba, y todavía no se sabe si sirven.
Efavirenz · Fase 2
Un antirretroviral reutilizado, con placebo y doble ciego
Aleatorizado y controlado. Es un fármaco que ya existe para otra cosa, que es la vía más rápida cuando la enfermedad es demasiado infrecuente para desarrollar uno desde cero.
PRNP-siRNA · Primero en humanos
Dosis única ascendente: 50, 100 y 200 mg
La primera vez que se administra a personas. En esta fase no se mide si funciona sino si se tolera.
Por qué esto importa en Chile. La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob está cubierta
por la garantía GES 85, junto con las otras demencias. Cubierta no quiere decir que
haya tratamiento: hoy no lo hay. Quiere decir que el diagnóstico y el acompañamiento
están garantizados, y eso es lo que muchas familias no saben que pueden exigir.
08Tratamientos
Desde la fundación
Lo que sigue lo escribe FEN. Es la única sección del número en la que habla la
fundación. Va aparte y va marcada para que nadie la confunda con las páginas de
noticias, donde FEN no opina.
Por qué existe este número
Porque la distancia entre lo que dice un titular y lo que dice el estudio que hay detrás la terminan pagando las familias, en la consulta, con el tiempo contado.
Quien acompaña a alguien con una enfermedad neurodegenerativa aprende rápido a desconfiar de las buenas noticias. Un fármaco «frena un 27 %» y nadie explica sobre qué escala. Un estudio «promete» y era en ratones. Otro «confirma» y tenía cuarenta pacientes. No es mala fe: es que contar bien un resultado cuesta más espacio del que da un titular.
Qué hace este semanario
Este semanario hace una sola cosa: cada lunes cuenta lo que se publicó diciendo siempre qué se midió, en cuánta gente y con qué tamaño de efecto. Nada más. Sin adjetivos y sin promesas, porque el titular entusiasta ya está en otra parte y lo que falta es la letra chica.
Y qué se decide fuera de estas páginas
Cómo se elige lo que entra y en qué orden no se discute en estas páginas: está escrito aparte, en un registro que la fundación lleva número a número y que puede revisar cualquiera. Aquí van las noticias.
Lo que este semanario no va a hacer
- No reemplaza a un médico. Sirve para llegar a la consulta sabiendo qué preguntar.
- No publica sin fuente rastreable. Si no se puede enlazar al original, no entra.
- No usa imágenes sin licencia comprobada, y no genera ninguna.
- No esconde lo que no sabe. Cuando un dato no se pudo verificar, lo dice.
Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas · Concepción
09Desde la fundación
Desde la fundación
FEN estuvo en Prion 2025, en Búzios
La fundación asistió y participó en la conferencia internacional de priones y plegamiento anómalo de proteínas, la familia a la que pertenece la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Del 3 al 7 de noviembre de 2025, en Armação dos Búzios.
3–7Noviembre 2025
BúziosRío de Janeiro · Brasil
2026Próxima: Verona
Quién la organizó
La organizó el comité de Prion 2025 junto con la NeuroPrion Association, y la presidieron Tuane C. R. G. Vieira y Jerson L. Silva, de la Universidad Federal de Río de Janeiro. El informe de la edición la resume como un avance en el entendimiento y el tratamiento de las enfermedades priónicas en diálogo con pacientes y familias: esa última parte es la que hace que a una fundación como FEN le corresponda estar ahí, y no solo a un laboratorio.
La próxima, en Verona
La próxima edición es Prion 2026, del 10 al 14 de noviembre, en el Palazzo della Gran Guardia de Verona.
Por qué importa aquí. Creutzfeldt-Jakob es poco frecuente y avanza rápido, y
en Chile las familias suelen llegar al diagnóstico tarde y sin dónde preguntar. Está
cubierta por el GES 85, cosa que casi nadie sabe. Un congreso no resuelve eso, pero
es donde se ve primero lo que en unos años llega —o no llega— a una consulta.
10Desde la fundación
Diagnóstico · Alzheimer
Cohorte longitudinal · 1.051 personasLa corteza cambia siete años antes de que el amiloide se vea
Título original: «Cortical thickness changes precede high levels of amyloid by at least 7 years»
Nature Neuroscience—19 de agosto de 2026 · Universidad de Oslo
Lo que se midió
El equipo reunió tres cohortes de personas cognitivamente sanas y siguió 4.570 resonancias de 1.051 personas, más 1.684 PET de amiloide en 691. De todas ellas, 77 pasaron de amiloide negativo a positivo durante el seguimiento. Comparadas con las que no pasaron, esas 77 ya se diferenciaban en el grosor de la corteza hasta siete años antes de que el PET pudiera detectarles el amiloide.
Al revés de lo esperable
La diferencia no va en la dirección que uno esperaría: quienes después convirtieron tenían la corteza más gruesa y adelgazaban menos. El efecto se mantuvo incluso descontando la cantidad de amiloide medida.
Qué no dice. No dice que estas personas vayan a desarrollar Alzheimer, ni que
una resonancia sirva hoy para predecirlo en una consulta. Es una diferencia
promedio entre grupos, no una prueba que se le pueda aplicar a alguien.
11Diagnóstico
Epidemiología · Alzheimer
Metaanálisis · 52 estudios · 19 paísesCuánto Alzheimer hay, medido sobre 6,7 millones de personas
Título original: «Temporal trends in the prevalence of Alzheimer's disease, 1980–2024: a systematic review and meta-analysis»
Frontiers in Public Health—19 de agosto de 2026
Cincuenta y dos estudios, diecinueve países
La revisión reunió 52 estudios de 19 países publicados entre 1980 y 2024, con 6.722.720 participantes en total. La prevalencia agrupada de enfermedad de Alzheimer queda en 4,43 casos por cada 100 personas, con un intervalo de confianza que va de 3,47 a 5,50.
El doble en mujeres
En los estudios que informaron por sexo la diferencia es grande: 4,65 por 100 en mujeres frente a 2,30 en hombres, el doble. El dato conversa con lo que el Plan Nacional de Demencia mide en Chile, donde la prevalencia sobre sesenta años es de 7,7 % en mujeres y 5,9 % en hombres.
Por qué el intervalo es tan ancho. Junta estudios de cuarenta años, diecinueve
países y criterios diagnósticos que cambiaron en el camino. La cifra sirve para
dimensionar, no para comparar un país con otro.
12Epidemiología
Diagnóstico · Esclerosis lateral amiotrófica
Estudio diagnóstico · 1.042 muestrasSiete genes en sangre para acortar la espera del diagnóstico
Título original: «Integrated multi-omics identification of m6A-SNP-related diagnostic biomarkers in amyotrophic lateral sclerosis»
Frontiers in Immunology—27 de agosto de 2026
Cómo se construyó
El grupo construyó un modelo con siete genes a partir de 233 personas con ELA y 508 controles, y después lo probó en un conjunto distinto de 164 y 137. En el conjunto de entrenamiento el modelo alcanzó un área bajo la curva de 0,846 (IC 95 % 0,814–0,878); en la validación independiente bajó a 0,770 (0,717–0,823).
Lo que conserva fuera de casa
Esa caída es lo importante. Un modelo siempre acierta más en los datos con los que aprendió; lo que vale es cuánto conserva cuando lo enfrentan a gente que no vio nunca. Aquí conservó bastante, pero un 0,77 está lejos de una prueba diagnóstica de uso clínico.
Qué significa un AUC de 0,77. Que si se toman al azar una persona con ELA y una
sin ella, el modelo ordena bien a las dos en el 77 % de los casos. Suficiente para
seguir investigando; insuficiente para decidir un diagnóstico, que en ELA hoy sigue
demorando cerca de un año.
13Diagnóstico
Riesgo · Enfermedad de Parkinson
Cohorte prospectiva · 435.551 personasCafé y Parkinson: la respuesta depende de un gen
Título original: «Coffee and Parkinson's disease: associations by CYP1A2 genotype and sex in UK Biobank»
npj Parkinson's Disease—31 de agosto de 2026
En el conjunto, ninguna asociación
El estudio siguió a 435.551 personas durante una mediana de 15,7 años y registró 3.319 casos nuevos de Parkinson. En el conjunto de la cohorte no encontró ninguna asociación entre tomar café y desarrollar la enfermedad. La asociación aparece solo al separar por el gen CYP1A2, que determina la velocidad a la que el cuerpo metaboliza la cafeína.
La diferencia está en el gen
En quienes lo metabolizan rápido, tomar menos de cinco tazas al día se asoció a menor riesgo, con el mínimo alrededor de tres: HR 0,83 (IC 95 % 0,74–0,93). En quienes lo metabolizan lento, cinco tazas o más se asociaron a más riesgo: HR 1,43 (1,11–1,85) en portadores AC y 1,84 (1,08–3,11) en portadores CC.
Lo que esto no autoriza. Es una cohorte observacional: mide asociación, no
causa. Nadie asignó el café. Y sin conocer el propio genotipo —que no se mide en
ninguna consulta de rutina— el resultado no se puede aplicar a una persona concreta.
Cambiar de hábitos con esto sería exactamente el error que el estudio permite ver.
14Riesgo
Lo demás de la semana
Dos apuntes más
Se publicaron, pero ninguno de los dos aporta todavía un resultado en personas. Van aquí, cortos y con lo que son.
Un anticuerpo anti-tau de tercera generación, todavía en el tubo de ensayo
Alzheimer's Research & Therapy · preclínico, sin pacientes · 22 ago
Se une a la proteína tau con una afinidad muy superior a la de los anticuerpos que hoy están en ensayo clínico. Todo medido en laboratorio: ni una persona.
uniQure presenta a la FDA la solicitud para su terapia génica en Huntington
Comunicado de la empresa · sin revisión por pares · 2 sept
La compañía dice haberla respaldado con su análisis a tres años, que mostraría enlentecimiento de la progresión. El comunicado no repite ninguna cifra, y no lo ha revisado nadie fuera de la empresa. Si la agencia la acepta, sería la primera terapia génica autorizada para la enfermedad.
Lo que falta ver. El anticuerpo tiene que llegar a un ensayo en personas para
que su afinidad signifique algo. La solicitud de uniQure tiene que pasar por la
agencia, y eso toma meses. Ninguna de las dos cambia nada esta semana.
15Índice
El próximo número
Sale cada semana. Un correo, con el número nuevo y nada más: ni publicidad, ni la dirección cedida a nadie, y con un enlace para darse de baja de un solo clic.
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Nivel 2 · no se toca
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Nivel 3 · dibujo propio
Cuando no hay imagen: diagramas de FEN y gráficos rehechos con las cifras del
estudio.
Nota técnica: las páginas de PMC responden con captcha a los accesos automáticos.
Hay que usar su API, que además entrega la licencia de cada artículo.