Internacional
La FEN en las redes internacionales de pacientes e investigadores de enfermedades neurodegenerativas.
Alcance internacional
Chile tiene un asiento en la comunidad mundial de priones
FEN integra la CJD International Support Alliance (CJDISA), la alianza que reúne a las organizaciones de pacientes de enfermedades priónicas del mundo. Es la única organización chilena en la red.
Constelación esquemática de la alianza · no es un mapa geográfico
La alianza nació para cubrir un vacío que ninguna organización podía resolver sola: la falta de servicios y de información para las familias afectadas por enfermedades priónicas a escala internacional. Reúne a las asociaciones de pacientes con un grupo de investigadores que las acompaña científicamente. En su forma ampliada, la Alianza Internacional de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob agrupa a más de 25 organizaciones alrededor del mundo.
El congreso
PRION, la cita mundial de la enfermedad
El congreso internacional PRION, organizado junto a la NeuroPrion Association, es el encuentro más importante del mundo dedicado a las enfermedades priónicas y a los trastornos por mal plegamiento de proteínas. Ahí se presentan los avances en biología del prión, mecanismos de la enfermedad, diagnóstico y terapias.
Su rasgo distintivo es que las familias y las asociaciones de pacientes participan del congreso, no como público sino en diálogo directo con los investigadores. La última edición, PRION 2025, se realizó del 3 al 7 de noviembre de 2025 en Armação dos Búzios, Río de Janeiro.
Participación de FEN
The Prion 2014
TRIESTE · ITALIA
La alianza internacional invitó a nuestro fundador a contar su testimonio y presentar a FEN representando a Chile en el mayor congreso mundial de enfermedades neurodegenerativas. Allí conoció personalmente a los expertos que habían acompañado el caso de su padre, y ese encuentro consolidó la red que hoy respalda a la fundación.
Leer la historiaOrganizaciones miembro
#AyúdanosACuidarTuCerebro
El cerebro que cuidas hoy puede ser el tuyo mañana
Cada aporte sostiene la orientación, el apoyo psicológico y los talleres para familias que no tienen a quién recurrir.