1. Quién es responsable
La Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas (FEN), RUT 65.080.176-8, con domicilio en Concepción, Chile, es la responsable de los datos personales que se tratan en fenchile.org. Para cualquier consulta sobre tus datos escríbenos a contacto@fenchile.org.
2. Qué datos tratamos y para qué
Solo los que necesitamos para cada cosa que haces en el sitio:
- Tu cuenta FEN
- Nombre, apellidos, correo, teléfono, comuna y región, y tu contraseña, que guardamos solo de forma cifrada e irreversible: nadie en la fundación puede verla. Opcionalmente, tu RUT, para emitir certificados de donación, y los temas que te interesan. Los usamos para crear tu cuenta, asignarte un folio, emitir tu credencial y comunicarnos contigo.
- Cómo te presentas
- Si eliges presentarte como paciente, familiar o cuidador, ese dato puede revelar información de salud. Por eso solo lo guardamos con tu autorización expresa y separada, lo usamos solo para atenderte mejor y puedes borrarlo sin cerrar tu cuenta.
- La pregunta anónima
- Al crear tu cuenta te preguntamos tu vínculo con estas enfermedades. Tu respuesta se mezcla al azar antes de contarla y no se guarda junto a tu nombre ni a tu folio: solo existen totales anónimos.
- Solicitudes y consultas de orientación
- Lo que nos escribes suele incluir datos de salud tuyos o de un familiar. Te pedimos autorización expresa cada vez, lo guardamos cifrado y lo lee solo el equipo de orientación, únicamente para orientarte. Si tienes cuenta, los avisos por correo no llevan el contenido: lo lees en tu cuenta. Si escribes sin cuenta, guardamos también tu nombre y medios de contacto, cifrados, y la respuesta te llega por correo.
- Aportes y donaciones
- Monto, fecha, medio de pago, código del aporte y la referencia que nos indiques, para confirmarlo, emitir tu comprobante o certificado y cumplir nuestras obligaciones tributarias. Los pagos con tarjeta los procesa Transbank en su propio sitio: la FEN nunca ve ni guarda números de tarjeta ni claves bancarias. Si eliges un pago automático, solo registramos el medio y su estado.
- Tu credencial y los convenios
- Cuando un comercio en convenio revisa tu credencial, solo ve tu nombre, tu folio, desde cuándo eres miembro y si estás al día. Anotamos cada revisión (fecha, comercio y resultado) para que la veas en tu cuenta y para prevenir abusos; la dirección IP de quien consulta se guarda solo como una huella cifrada.
- Camino de los Recuerdos
- Lo que escribes en una placa (el nombre de tu ser querido, fechas, enfermedad, palabras, dedicatoria y ciudad) se publica en el camino, porque así lo decides al colocarla. La FEN puede corregir u ocultar placas, y tú puedes pedir que la tuya se retire.
- Actividades
- Tu inscripción en talleres y charlas, para reservar tu lugar y recordarte la fecha.
- Correos
- Te escribimos lo necesario para tu cuenta, tus aportes y tus solicitudes. El Observatorio FEN y los avisos de actividades te llegan solo si los autorizaste, y puedes dejar de recibirlos cuando quieras.
3. Con qué fundamento
Tratamos tus datos con tu consentimiento, que das por separado para cada finalidad y puedes retirar en cualquier momento, conforme a la Ley N° 19.628 sobre protección de la vida privada y, desde su entrada en vigencia, la Ley N° 21.719. Los datos sensibles, como los de salud, solo los tratamos con tu autorización expresa. Los registros de aportes los conservamos, además, porque la ley tributaria nos obliga.
4. Con quién los compartimos
No vendemos, arrendamos ni cedemos tus datos. Solo intervienen, en lo estrictamente necesario:
- los proveedores que alojan el sitio y envían sus correos, que tratan los datos por encargo nuestro y no pueden usarlos para otra cosa;
- Transbank, cuando pagas con tarjeta, en su propio sitio;
- los comercios en convenio, solo con lo que muestra la verificación de tu credencial;
- las autoridades, únicamente cuando la ley o un tribunal lo exijan.
Algunos de estos proveedores pueden tener sus servidores fuera de Chile. En ese caso exigimos un nivel de protección adecuado.
5. Cuánto tiempo los guardamos
- Tu cuenta: mientras la mantengas. Si la cierras, borramos tus datos, tus temas, tus permisos, tus solicitudes de orientación, tus inscripciones y el registro de uso de tu credencial. Tus placas siguen en el camino, sin vínculo con tu cuenta, salvo que pidas retirarlas.
- Aportes: el registro de aportes pagados se conserva por el plazo que exige la ley tributaria, sin tu nombre si ya cerraste la cuenta.
- Inscripciones sin confirmar: si no confirmas tu correo, a los 7 días borramos lo que escribiste.
- Consultas sin cuenta: se borran por completo 12 meses después del último mensaje.
- Revisiones de credencial: 12 meses.
- Prueba de tus autorizaciones: guardamos qué aceptaste y cuándo mientras exista tu cuenta; la dirección IP de ese registro se borra a los 2 años.
6. Cómo los protegemos
El sitio funciona con conexión cifrada (HTTPS). Las contraseñas se guardan cifradas de forma irreversible y las solicitudes de orientación, cifradas con una clave propia. Solo pueden ver datos de las personas quienes la fundación autoriza expresamente, y queda registro de cada ficha abierta, cada solicitud leída y cada exportación. Limitamos los intentos de acceso para impedir que alguien adivine contraseñas o credenciales.
7. Tus derechos y cómo ejercerlos
Puedes pedir acceso a tus datos, que los corrijamos, que los eliminemos o que dejemos de tratarlos, y, conforme a la Ley N° 21.719, su portabilidad y bloqueo. La mayoría lo haces tú mismo desde tu cuenta:
- Mis datos: corregir tu información.
- Permisos y privacidad: retirar cada autorización, descargar una copia de tus datos y cerrar tu cuenta.
También puedes escribirnos a contacto@fenchile.org, sin costo y sin dar explicaciones. Te responderemos dentro de los plazos que fija la ley. Si no quedas conforme, puedes reclamar ante los tribunales o ante la Agencia de Protección de Datos Personales, una vez que esté en funciones.
9. Menores de edad
La cuenta FEN es para personas mayores de 18 años. Las consultas sobre un niño, niña o adolescente debe hacerlas su madre, padre o quien lo tenga a su cuidado.
10. Cambios a esta política
Si cambiamos esta política, publicaremos la nueva versión aquí con su fecha. Si el cambio es importante para quienes tienen cuenta, también lo avisaremos por correo.